1. La tragica vicenda di Eluana Englaro, soprattutto nelle sue note, drammatiche, fasi finali, oltre ad aver acceso un dibattito politico e giuridico che ha sovente assunto i toni estremi dello scontro ideologico (ad esempio nella forzata contrapposizione tra un partito o una cultura della vita e un [presunto] partito o cultura della morte), ha avuto l’effetto di portare all’attenzione del Paese l’assenza, nel nostro ordinamento, di una legislazione che disciplini il diritto alla pianificazione anticipata delle cure ed il suo esercizio attraverso lo strumento delle c.d. direttive anticipate di trattamento (anche indicato come “testamento biologico”).
Sulla spinta dell’impatto forte che il “caso Englaro” ha avuto sull’emotività collettiva, fallito il tentativo posto in essere dal Governo di legiferare in materia di morte e vita tramite la tecnica della decretazione d’urgenza, anche per i pesanti rilievi di incostituzionalità mossi dal Presidente della Repubblica e incentrati principalmente sul fondamentale principio della “distinzione e del reciproco rispetto tra poteri e organi dello Stato” e sul rispetto della decisione definitiva raggiunta in sede giudiziaria sulla vicenda di Eluana Englaro (cfr. la lettera inviata dal Presidente della Repubblica al Presidente del Consiglio dei Ministri il 6.02.2009. sulla questione, vedi, ex multis, A. Spadaro, Può il Presidente della Repubblica rifiutarsi di emanare un decreto-legge? Le “ragioni” di Napolitano, in www.forumcostituzionale.it, del 10.02.2009; C. Salazar, Riflessioni sul“caso Englaro”, ivi, 13.02.2009; S. Stammati Breve nota sui problemi costituzionali suscitati dal caso Englaro, in www.astrid-online.it, 2009; L. Pedullà, Perché il Capo dello Stato avrebbe dovuto firmare il decreto-legge “Salva-Eluana”, in www.forumcostituzionale.it, 18.02.2009), sono stati portati all’esame del Parlamento diversi disegni di legge, fra i quali, quello recante “Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento”, a firma del senatore Raffaele Calabrò, è stato recentemente approvato in prima lettura dalla Commissione Igiene e Sanità del Senato.
Proprio il testo votato dalla Commissione, nella versione del 12 marzo 2009, risultante dalla approvazione di numerosi emendamenti e dall’attività di coordinamento tra diversi testi, costituisce l’oggetto di questo breve commento.
Nel tentativo di fornire una soluzione univoca ai tanti e complessi dubbi, sollecitazioni e domande, di matrice etica prima ancora che giuridica, che le recenti cronache giudiziarie hanno sollevato, il citato disegno di legge affronta e regolamenta le problematiche connesse ai “dilemmi” della fine della vita (su cui v., in generale, A. D’ALOIA, “Diritto” e “diritti” di fronte alla morte. Ipotesi ed interrogativi intorno alla regolazione normativa dei comportamenti eutanasici, in L. CHIEFFI (a cura di), Bioetica e diritti dell’uomo, Milano, 2000, 179 ss.; nonché C. TRIPODINA, Il diritto nell’età della tecnica. Il caso dell’eutanasia, Napoli, 2004, passim), disciplinando, in una decina di articoli, materie e situazioni ad elevata indeterminatezza quali eutanasia, accanimento terapeutico, consenso informato, regime giuridico degli interventi life sustaining di alimentazione e idratazione artificiali.
Siamo al cuore della riflessione giuridica sul tema del c.d. “diritto di morire” (o diritto di controllare le fasi finali della propria esistenza), sul quale, per la estrema complessità della materia ed i riflessi etici, politici, filosofici e scientifici della stessa,“non sono prospettabili soluzioni univoche, o quadri regolativi che valgano per tutti e una volta per tutte, e nemmeno costruzioni gerarchiche sempre nettamente definite del confronto fra gli interessi implicati; ma casi dei quali la variabilità degli aspetti oggettivi e soggettivi lascia spazio solo ad una logica flessibile e provvisoria, quella del bilanciamento, che può portare a ragionare di preferenza e compatibilità, mai però in modo definitivo e completamente soddisfacente” (Così A. D’Aloia, Autonomia individuale e “situazioni critiche”. Il problema giuridico delle direttive anticipate in Medicina ed etica di fine vita, a cura di Coltorti, Atti del Convegno di Napoli del 22–24 aprile 2002, pag. 261). Anche per questo ci si limiterà a proporre una rapida disamina delle soluzioni individuate dal d.d.l. Calabrò, ponendo particolare attenzione agli aspetti più interessanti e problematici, anche alla luce dei casi recenti che hanno per certi versi imposto l’intervento del legislatore.
In termini generali non si può intanto non osservare come il d.d.l. in esame nasca “dal caso Englaro e per il caso Englaro”, nel senso che traspare l’esigenza e la volontà di dare una risposta “forte”, una risposta politica, ai dubbi e alle problematiche sollevate da quella vicenda. Altrettanto evidente è la volontà manifestata dal legislatore di riappropriarsi di uno spazio ‘occupato’ (si è ritenuto non del tutto correttamente) dalla magistratura.
Questa ragione contingente, il suo legame con un caso che ha diviso l’opinione pubblica e la politica, è anche (forse) il più grande limite di questo progetto di legge, che non riesce a staccarsi dai problemi specifici della vicenda Englaro, finendo col perdere la visione organica dei temi trattati, il senso e la necessità di un intervento il più possibile idoneo a conquistarsi una stabile effettività.
L’esito di questo “regolamento di conti” è un testo che in molte parti sembra eccessivamente rigido (nonostante alcuni indubbi miglioramenti apportati dal dibattito in Commissione sulla versione originaria, fortemente criticata come “fondata su una visione statalista e antiliberale per cui la volontà della persona è sovrastata da norme dettate dall’alto che non lasciano alcun margine neppure alla “scienza e coscienza” del medico” [così, M. TEODORI, Testamento biologico: o liberale o niente, in www.federalismi.it, 25 febbraio 2009]), quasi “diffidente” verso il contributo di quei settori istituzionali e sociali che inevitabilmente concorrono a definire un diritto per la fine della vita: la magistratura, non a caso contestata nel suo potere di regolare e di decidere il caso Englaro, nella (supposta) assenza di chiari riferimenti normativi, con un conflitto di attribuzioni giudicato inammissibile dalla Corte Costituzionale che con l’ordinanza n. 334 del 8.10.2008 ha escluso sia la denunciata invasione di competenza sia la menomazione o interferenza, “restando ovviamente il Parlamento - il quale “può in qualsiasi momento adottare un specifica normativa della materia fondata su adeguati punti di equilibrio fra i fondamentali beni costituzionali coinvolti” - titolare del potere legislativo” (vedi, su ruolo del giudice e funzione creativa della giurisprudenza, l’interessante e recente contributo di R. Romboli, Il conflitto tra poteri dello Stato sulla vicenda Englaro: un caso di inammissibilità, in www.associazionedeicostituzionalisti.it, 2009); e l’apparato sanitario, i medici, alla ricerca difficile di quella alleanza terapeutica che dovrebbe rappresentare il nuovo modello di rapporti medico-paziente (su queste valutazioni vedi A. D’Aloia, Problematiche costituzionali del rifiuto delle cure e del testamento biologico, intervento alla tavola rotonda su “Alle frontiere della vita. Il testamento biologico tra valori costituzionali e promozione della persona”, Napoli, 18 marzo 2009, paper).
Quindi più una legge per impedire altri “casi Englaro” che non un tentativo di dare una risposta organica e stabile alla domanda di giuridicizzazione delle fasi estreme dell’esistenza umana. E questo avrà sicuramente delle conseguenze, in termini sia di contrasto referendario della legge, già annunciato, che sul piano della sua interpretazione e applicazione in sede giudiziaria.
2. Veniamo adesso ai contenuti principali del disegno di legge all’esame del Senato.
Vale la pena di soffermarsi, in primo luogo, sull’art. 1, rubricato “Tutela della vita e della salute”, in quanto esplicativo dei principi fondanti la nuova disciplina del testamento biologico e delle premesse dogmatiche sulla quali sembra reggersi il progetto legislativo.
La proposta di legge dichiara come valori fondamentali l’importanza della vita umana quale diritto inviolabile e indisponibile, garantito in tutte le fasi della vita ed anche quando la persona non sia più in grado di intendere e di volere; la tutela della dignità di ogni persona, in via prioritaria rispetto all’interesse della società e della scienza; il consenso informato espresso dal paziente. Ma se le lettere a), b) e c) dell’articolo in esame, in fin dei conti non fanno che proporre un doveroso quanto pacifico rinvio a principi di rango costituzionale difficilmente discutibili (diritto alla inviolabilità della vita, alla salute come interesse in primis della persona e poi della collettività, diritto ad esprimere il consenso informato rispetto ai trattamenti sanitari), è con le successive lettere d), e) ed f) che la regolazione proposta entra nel vivo degli aspetti più problematici della materia delle direttive anticipate, laddove viene sancito il principio di priorità della alleanza terapeutica fra medico e paziente, “che acquista peculiare valore proprio nella fase di fine vita”, si vieta ogni forma di eutanasia e di assistenza e aiuto al suicidio, e, infine, si garantisce ai pazienti in stato di fine vita, o in condizione di morte prevista come imminente, l’astensione del medico “da trattamenti straordinari non proporzionati, rispetto alle condizioni cliniche del paziente od agli obiettivi di cura, e da trattamenti configurati come accanimento terapeutico.”
Il tema del consenso informato come condizione ineludibile di ammissibilità dei trattamenti sanitari viene poi confermato dall’art. 2, sul quale non ci si soffermerà dato che i principi in esso sanciti possono dirsi ormai ampiamente acquisiti e trovano non solo un sicuro fondamento costituzionale negli articoli 2, 13 e 32 comma 2, della Cost., ma anche un costante ed espresso richiamo in molteplici materiali normativi: di livello sovranazionale, come la Convenzione di Oviedo sulla biomedicina, ratificata in Italia mediante la legge n. 145 del 2001 (invero, il processo di ratifica, nonostante la legge 145, non può dirsi ancora completo, come evidenzia A. GUAZZAROTTI, Il caso Welby: adattamento ai Trattati e deleghe non attuate, in Quad. Cost., 2/2007, 357), e la Carta dei diritti fondamentali dell’Unione Europea proclamata a Nizza nel 2000 (art. 3, comma 2); di rango legislativo, prima fra tutte le legge n. 833 del 23.12.1978 sulla riforma del SSN; infine, nel Codice di deontologia medica (si guardi, nella versione del 2006, l’art. 35).
Il problema semmai è se questa affermazione del principio della volontarietà degli interventi terapeutici, ormai consolidata anche negli orientamenti della giurisprudenza, sia costituzionale (vedi, da ultimo, la sent. 438 del 2008) che comune (basti pensare alla più volte richiamata Cass., sez. I civ., n. 21748 del 2007, su cui v., tra i tanti, C. CASONATO, Consenso e rifiuto di cure in una recente sentenza della Cassazione, in Quad. Cost., 3/2008, pag. 545 ss.), non rischi di essere ‘corretta’ all’interno di un contesto legislativo che vede un’ indubbia insistenza sulla oggettività del valore inviolabile del bene della vita.
In questo senso, non appare del tutto scontato la possibilità, prevista dai commi 8 e 9 di questo articolo, di derogare alla imprescindibilità del consenso del paziente nei casi di estrema urgenza o quando comunque la vita di un soggetto incapace di intendere di volere sia in pericolo per il verificarsi di un evento acuto. Si tratta di una puntualizzazione di non poco rilievo, che, come meglio si vedrà oltre, si riflette soprattutto sul valore e sull’efficacia delle direttive anticipate di trattamento.
3. Il nodo dei contenuti e dei limiti ‘oggettivi’ delle dichiarazioni anticipate di trattamento è affrontato nell’art. 3 del d.d.l.
Si tratta di capire se, come ed entro quali limiti il diritto di autodeterminarsi, riconosciuto al soggetto “informato” nelle modalità descritte dal precedente art. 2, possa tradursi in un diritto a prendere decisioni relative non solo ad una situazione futura di incapacità di intendere e di volere, ma anche riguardanti le fasi finali della propria esistenza.
In prima battuta, pare corretto evidenziare che il principio di tutela della autodeterminazione del singolo e del consenso informato trova riconoscimento nel d.d.l. attraverso la previsione di un diritto della persona a esprimere un potere decisionale anche per il futuro, e, in particolare, per il momento in cui il soggetto possa trovarsi privo della capacità di intendere e di volere, attraverso lo strumento delle Dichiarazioni Anticipate di Trattamento (come è stato rilevato da attenta dottrina,“il problema su cui incidono le direttive anticipate è come recuperare questa volontà espressa prima dallo stesso soggetto, oppure espressa al momento in cui serve da altri soggetti debitamente autorizzati dal paziente interessato.” (A. D’Aloia, cit., pag. 269).
Molteplici sono le problematiche meritevoli, in questa sede, di una pur sintetica considerazione.
3.1. Innanzitutto, è utile chiarire in cosa consistano le D.A.T.
Dal combinato disposto dei punti 1 e 2 dell’art. 3 si può ricavare che per D.A.T. deve intendersi la dichiarazione con la quale un soggetto, in stato di piena capacità di intendere e di volere e in situazione di compiuta informazione medico-clinica, esprime il proprio orientamento in merito ai trattamenti sanitari e di fine vita, in previsione di una futura perdita della capacità di intendere di volere.
Con la dichiarazione anticipata di trattamento il soggetto “dichiara il proprio orientamento circa l’attivazione o non attivazione di trattamenti sanitari”, fra i quali possono rientrare sia trattamenti ritenuti dal medico potenzialmente benefici sia trattamenti che abbiano “potenziale e non evidente carattere” di accanimento terapeutico: entrambi possono, quindi, essere preventivamente accettati/richiesti dal paziente, o dallo stesso rinunciati.
Si noti che il disegno di legge in esame riconosce al paziente la possibilità di manifestare il proprio “orientamento”. Posto che non può ritenersi casuale la scelta di evitare l’utilizzo di termini implicanti una vera e propria manifestazione di volontà, occorre chiedersi - se, come detto, di espressione di un “orientamento” e non di decisione si tratta - quale valore può essere attribuito alla “preferenza” espressa mediante D.A.T., tenendo presente che, da un lato, tanto nella Convenzione di Oviedo sulla biomedicina (art. 9) tanto nel Codice di deontologia medica (art. 34 co. 2), l’indicazione in materia è quella che il medico deve “tenere conto”, “prendere in considerazione”, la indicazione espressa dal malato (l’art. 9 Conv. Ov. in realtà parla di “desideri”, souhaits, del paziente).
E’ un equilibrio difficile quello che questa legge, ma in realtà qualsiasi legge che interviene su questo tema, deve ricercare; una direttiva anticipata esprime una volontà che non può essere del tutto equiparata al consenso informato “attuale”, in quanto è rivolta a produrre effetti per il futuro, in relazione ad una situazione incerta e sconosciuta anziché per uno stato di malattia reale e presente, e tuttavia, è comunque espressione della concezione della dignità umana del soggetto in questione, della sua identità personale e del suo diritto alla salute, che non può essere compresso da trattamenti non voluti.
Su questa linea, non appare incongruo né ‘illiberale’ che l’orientamento espresso dalla persona malata venga interpretato dal medico anche nell’ottica del best interest del paziente (che, a sua volta, rimanda a valutazioni che non sono solo oggettive, ma che appunto si riconducono alla proiezione della sua identità soggettiva), che l’accettazione o meno di determinati trattamenti sanitari, e dunque quanto dichiarato nel testamento biologico venga ‘attualizzato alla luce delle più recenti scoperte scientifiche e in rapporto alla effettiva consistenza della situazione clinica del soggetto, che le direttive anticipate si pongano in definitiva quali “pezzi di un mosaico più complesso, nel senso che quando un soggetto non è più in grado di manifestare la sua volontà relativamente alla propria condizione terapeutica, la gestione delle situazioni concrete diventa il risultato di scelte che tengono conto in modo equilibrato di una pluralità di fattori e di elementi: da un lato le indicazioni volontaristiche del soggetto interessato o di altre persone ad esso legale; dall’altro, le valutazioni clinico-terapeutiche “oggettive”, ovviamente per quanto è permesso al medico per non incorrere in una condotta eutanasica non volontaria o in accanimento terapeutico.” (A. D’Aloia, cit., pag. 271; in termini, v. da ultimo F. PIZZETTI, Alle frontiere della vita, cit., 302 ss.).
Ad ogni modo, deve rimanere fermo il principio che tanto il medico quanto il fiduciario eventualmente indicato sono chiamati a ricercare la volontà manifestata dal paziente per poi darle esecuzione, certo non in maniera acritica come si è mostrato, ma comunque nel modo più fedele possibile: per quanto non in modo automatico, le direttive sono, come dice la legge “vincolanti”, una volta appunto che siano stati diradati e risolti eventuali dubbi sull’attualità e sulla corrispondenza della volontà e del contesto oggettivo prefigurato nella direttiva (nel senso che non è ammissibile una lettura riduttiva delle dichiarazioni anticipate, come se si trattasse di semplici linee-guida di cui il medico e il fiduciario possono fare a meno, magari giustificando la scelta di ignorare la volontà del paziente con l’utilizzo di diversi parametri o criteri scientifici, vedi L. Balestra, Efficacia del testamento biologico e ruolo del medico, in Familia, 2006, pag. 435 e segg.).
Il disegno di legge in commento perciò, appare sensibile all’esigenza di evitare che il medico possa diventare un mero esecutore di una volontà ‘sovrana’ del paziente (anche perché il consenso si mantiene pur sempre all’interno di quella prospettiva relazionale che è l’alleanza terapeutica tra medico e paziente, e non è semplicemente una risorsa dell’individualismo), e vuole lasciare uno spazio di adattamento della volontà alla fattispecie concreta, proprio per il decorso di un consistente lasso temporale fra redazione dell’atto ed esecuzione dello stesso, e per il fatto che l’aggiornamento scientifico e tecnologico potrebbe aver aperto prospettive prima non ipotizzabili e quindi non contemplate nella D.A.T..
Nel potere del medico di “prendere in considerazione” la volontà espressa dal paziente, sentito il fiduciario e secondo i principi di precauzione, proporzionalità e prudenza, è compresa allora la possibilità di disattendere l’orientamento anticipatamente formalizzato dal paziente,“nel caso in cui la dichiarazione anticipata di trattamento non sia più corrispondente agli sviluppi delle conoscenze tecnico-scientifiche e terapeutiche, […], motivando tale decisione nella cartella clinica” (art. 7).
Centrale nella relazione terapeutica fondata sul consenso anche anticipato del paziente, si pone il momento dell’interpretazione del testamento biologico, nel quale al medico è riconosciuto (come previsto d’altronde in molte leggi di altri Paesi: si pensi ad esempio alle leggi di Francia e Danimarca) un compito di attualizzare e contestualizzare le dichiarazioni in relazione alla situazione clinica e agli eventuali sviluppi della tecnologia o della ricerca, in questo modo, alla fine, cercando veramente di rispettare la volontà espressa dal paziente (secondo F. G. Pizzetti, Alle frontiere della vita: il testamento biologico tra valori costituzionali e promozione della persona, Giuffrè, Milano, 2008, pag. 309 “è proprio l’interpretazione della volontà anticipata in previsione della incapacità espressa da chi poi deve essere curato da incosciente, al fine della sua attualizzazione al caso concreto, quel che costituisce – lo si ribadisce - uno degli elementi principali del funzionamento dell’istituto in esame, in quanto veicolo che proietta nel futuro una scelta compiuta in passato”.).
Assai opportunamente, proprio al fine di evitare che lo sfasamento temporale fra il momento della dichiarazione e quello in cui è sorta la necessità di darvi attuazione (“asimetria di tempi e situazioni” secondo L. De Caprio, La morte della morte e i limiti della ragione, Napoli, 1998, pag. 62-64) possa alimentare dubbi sulla persistenza della volontà del soggetto, è prescritto un termine di validità di cinque anni delle dichiarazioni anticipate di trattamento, decorso il quale, in assenza di conferma/rinnovo, queste perdono efficacia.
Rimane aperto il problema rappresentato dal fatto che la direttiva anticipata sembra presupporre, in chi ne fa uso, conoscenze mediche, tecniche e scientifiche non comuni. L’obiezione che la volontà espressa potrebbe non essere né consapevole né informata potrebbe, a dire il vero, valere rispetto all’intero tema del consenso informato, ma qui assume maggior rilievo poiché non appare ragionevole attendersi che un soggetto, magari sano, che si accinge a dichiarare il proprio orientamento sui trattamenti cui potrebbe essere sottoposto in futuro, nell’eventualità di ammalarsi e di perdere la capacità di intendere e di volere, si sia adeguatamente informato sulle diagnosi e prognosi, sui benefici, rischi e cure di tutti i trattamenti in astratto praticabili (una rassegna delle preoccupazioni concernenti i living wills è fatta da R. Cecioni, P.A. Singer, Un approccio canadese al testamento di vita. Il Consens to Treatment Act dell’Ontario, in Riv. Med. Leg., 1996, 1290; sul punto anche A. D’Aloia, Diritto e “diritti” di fronte alla morte. Ipotesi e interrogativi intorno alla regolazione normativa dei comportamenti eutanasici, in Bioetica e diritti dell’uomo, a cura di L. Chieffi, ed. Paravia, Torino, 2000, pag. 208; F. G. Pizzetti, Alle frontiere della vita: il testamento biologico tra valori costituzionali e promozione della persona, Giuffrè, Milano, 2008, pag. 248 e segg.).
Non sembra però che da questa oggettiva difficoltà si possa uscire, come invece proposto da alcuni (vedi A. PESSINA, Contributo, in AA.VV., Dichiarazioni anticipate di volontà sui trattamenti sanitari. Raccolta di contributi fornita alla Commissione Igiene e Sanità, Documentazione di Commissione, XII Comm. Perm. del Senato, XV legisl., n. 5, 2007, pag. 183), prevedendo come condizione di efficacia di una direttiva anticipata il fatto che essa provenga da una persona già malata e dunque inserita all’interno di un circuito terapeutico che, almeno potenzialmente, lascia presumere una informazione più diretta e consapevole sulla propria situazione clinica e sulle prospettive legate all’accettazione o al rifiuto di determinati interventi terapeutici. Non avrebbe senso escludere dall’area di applicazione del testamento biologico tutta una serie di situazioni cliniche estreme che possono essere la conseguenza di eventi imprevedibili ed improvvisi (come incidenti, traumi cerebrali, episodi cardiaci).
3.2. Qualche perplessità, come si è anticipato, solleva la lettura del comma 6 dell’art. 4, che introduce un caso di espressa disapplicazione delle dichiarazioni anticipate. Si legge, infatti, che “In caso di urgenza o quando il soggetto versa in pericolo di vita immediato, la dichiarazione anticipata di trattamento non si applica”.
Probabilmente la norma intende riferirsi alle situazioni c.d. di prima urgenza, in cui è indispensabile un immediato intervento salva-vita da parte del personale medico. Si pensi, ad esempio, al soggetto coinvolto in un incidente che giunge al pronto soccorso in stato di incoscienza o alla vittima di un arresto cardiaco: in questi casi il medico sembra essere autorizzato a non doversi preoccupare dell’esistenza o meno della dichiarazione e del suo contenuto e, quindi, legittimato a porre in essere tempestivamente le cure necessarie. Un diversa lettura, volta ad interpretare in maniera estensiva il concetto di “situazione di urgenza”, condurrebbe a limitare fortemente la portata della nuova disciplina delle dichiarazioni anticipate, che finirebbero per trovare applicazione solo nella residuale casistica di situazioni caratterizzate da assenza di urgenza e di pericolo per la vita del paziente.
Resta il fatto che la norma appare formulata in maniera tale da dare adito a dubbi di non facile soluzione proprio su un aspetto che meriterebbe, invece, la massima chiarezza.
4. Last, but not least, occorre soffermarsi sul contenuto delle dichiarazioni anticipate.
Si è già detto che lo strumento è pensato per consentire alla persona di manifestare il proprio orientamento circa i trattamenti sanitari che intende rifiutare o cui intende sottoporsi. Vi sono, tuttavia, alcune indicazioni che non possono costituire oggetto delle dichiarazioni. In particolare, si legge nel ddl Calabrò che “Nella dichiarazione anticipata di trattamento il soggetto non può inserire indicazioni che integrino le fattispecie di cui agli articoli 575, 579 e 580 del codice penale” (punto 5 art. 3), così come non possono essere inserite indicazioni volte ad escludere o a interrompere la somministrazione di alimentazione e idratazione artificiali, che sono considerate “forme di sostegno vitale e fisiologicamente finalizzate ad alleviare le sofferenze fino alla fine della vita” (punto 6 art. 3).
Al di là del netto e condivisibile divieto assoluto di forme di eutanasia attiva o di suicidio medicalmente assistito anche mediante d.a.t., ribadito con il richiamo alle norme penali che sanzionano le fattispecie dell’omicidio del consenziente e dell’aiuto al suicidio, non sfugge (anzi, in un certo senso è uno degli indizi del legame di questo intervento legislativo con la vicenda Englaro) il particolare rigore della posizione assunta dal disegno di legge in merito al problema della natura dell’alimentazione e idratazione artificiali e della sua rilevanza nell’ambito delle dichiarazioni anticipate di trattamento.
Il tema merita il massimo risalto, e tuttavia le implicazioni medico-scientifiche e la complessità delle questioni connesse consigliano di limitarci ad alcune osservazioni.
In particolare, va detto che quello della natura dell’intervento di alimentazione e idratazione assistite (terapia, trattamento sanitario, o presidio assistenziale, nel senso della nozione inglese di “care”) non è affatto un problema risolto né di scontata soluzione (vedi F. G. Pizzetti, Alle frontiere della vita: il testamento biologico tra valori costituzionali e promozione della persona,, cit., pag. 273 ss.).
Se la Corte di Cassazione, nella sentenza n. 21748 del 16/10/2008, ha affermato che “Non v’è dubbio che l’idratazione e l’alimentazione artificiali con sondino naso-gastrico costituiscono un trattamento sanitario. Esse, infatti, integrano un trattamento che sottende un sapere scientifico, che è posto in essere da medici, anche se poi proseguito da non medici, e consiste nella somministrazione di preparati come composto chimico implicanti procedure tecnologiche”, e che “Siffatta qualificazione è, del resto, convalidata nella comunità scientifica internazionale; trova il sostegno della giurisprudenza nel caso Cruzan e nel caso Bland; si allinea, infine, agli orientamenti della giurisprudenza costituzionale…”; di diverso parere sembra essere la maggioranza del Comitato Nazionale per la Bioetica che ha considerato l’alimentazione clinica come un atto “dovuto” sia sul piano etico e deontologico che su quello giuridico, in quanto indispensabile per garantire le condizioni fisiologiche di base per vivere (sulla qualificazione dell’alimentazione idratazione assistita come un vero e proprio trattamento medico oppure come un semplice “presidio di cura” anche la dottrina italiana ha assunto una “posizione piuttosto ondivaga”, come nota F. G. Pizzetti, Alle frontiere della vita: il testamento biologico tra valori costituzionali e promozione della persona, cit., pag. 273. In particolare considerano la nutrizione e l'idratazione artificiale una terapia medica, fra gli altri, M. Barni, Stato vegetativo persistente: l’ineludibile protagonismo del medico in Riv. it. med. leg., 2001, pag. 633; C. A. Defanti, Il CBN e lo SVP: quando l’ideologia prevale sulla realtà scientifica, in Bioetica, 2005, pag. 77; M. Riccio, Il rianimatore e lo Stato Vegetativo Persistente in Bioetica, 2005, pag. 82. La considerano invece una pratica di assistenza, come tale sempre dovuta, G. L. Gigli, Lo stato vegetativo “permanente”: oggettività clinica, problemi etici e risposte di cura, in Medicina e morale, 2002, pag. 221; M. Gabbrielli, Perché l’idratazione e l’alimentazione artificiali, in Bioetica, 2005, pag. 88; G. L. Gigli e M. Valente, La sospensione dell’idratazione e della nutrizione nello stato vegetativo: valori in gioco per la professione medica e per la società, in Bioetica, 2005, pag. 53).
Il disegno di legge Calabrò, nell’escludere radicalmente gli interventi di NIA dalla sfera dei trattamenti disponibili (id est, rinunciabili) attraverso la pianificazione anticipata delle cure, sceglie evidentemente un indirizzo largamente minoritario sul piano scientifico e della valutazione giurisprudenziale, ritenendo determinante il rinvio alla Convenzione di New York sulle persone con disabilità del 13 dicembre 2006.
In realtà, non sembra che tale riferimento sia particolarmente pregnante. L’art. 25 della citata Convenzione si limita ad imporre agli Stati il compito di “prevenire il rifiuto discriminatorio di assistenza medica o di prestazione di cure e servizi sanitari o di cibo o liquidi in ragione della disabilità”; che è evidentemente cosa diversa dall’impedire ad un soggetto (quando è cosciente e pienamente capace di intendere e di volere) di dichiarare un proprio orientamento rivolto alla interruzione o al rifiuto di tali trattamenti.
Secondo una preoccupazione da più parti espressa, tra l’altro, il puro e ‘generale’ divieto di interruzione dell’alimentazione forzata impedirebbe di tener conto della volontà manifestata in senso contrario dal paziente prima di perdere coscienza, con la conseguenza che proprio quella paventata, inaccettabile, discriminazione nei confronti delle persone disabili verrebbe a riproporsi fra il soggetto caduto in una condizione di incapacità di intendere e di volere - e, quindi, per l’effetto, in stato di gravissima disabilità – che, in ragione di questo non può più prendere decisioni relative alla sua salute, ed il soggetto in grado di rifiutare l’assistenza medica e con essa anche i trattamenti salva-vita (cfr. in merito F. G. Pizzetti, L’atto del ministro Sacconi sugli stati vegetativi, nutrizione e idratazione, alla luce dei principi di diritto affermati dalla Cassazione nel caso Englaro, in www.astrid-online.it del 5.03.2009; C. Tripodina, Eutanasia e valori costituzionali, in Bio-tecnologie e valori costituzionali. Il contributo della giustizia costituzionale, ed. Giappichelli, Torino, 2005, pag. 603; TAR Lombardia, Milano, sent. 22 gennaio 2009).
È facile quindi ipotizzare che sul regime dei trattamenti di alimentazione e idratazione forzata il testo in discussione troverà il suo punto di massima conflittualità; è questa la nuova frontiera (bioetica e biogiuridica) fra quanti sostengono che in conformità al principio personalistico che anima la nostra Costituzione debba escludersi che il diritto alla autodeterminazione terapeutica (inteso come diritto del soggetto di scegliere fra le varie possibilità di trattamento ma anche di rifiutare o interrompere una terapia) incontri un limite quando ad esso consegua il sacrificio del bene vita (Cass. Civ. n. 21748/2007. Si veda inoltre il contributo di C. Tripodina, cit., che, sul punto, afferma: “Ogni paziente ha dunque, il diritto a che venga rispettato il suo rifiuto di atti diagnostici e terapeutici, anche quando ciò appaia folle o irragionevole agli occhi dei medici: non solo l’accanimento terapeutico, ma ogni atto compiuto su di lui, contro la sua volontà (…omissis…) costituisce offesa e attentato alla sua libertà. È questo il risvolto negativo del diritto alla salute garantito dall’articolo 32, 2° comma della Costituzione: il diritto di non curarsi; il diritto di perdere la salute; il diritto, anche, di lasciarsi morire.”) e quanti, al contrario, ritengono che “l’alimentazione e l’idratazione artificiale non possono essere oggetto di Dichiarazione Anticipata di Trattamento, trattandosi di atti eticamente e deontologicamente dovuti, in quanto forme di sostegno vitale, necessari e fisiologicamente indirizzati ad alleviare le sofferenze del soggetto in stato terminale e la cui sospensione configurerebbe un’ipotesi di eutanasia passiva” (in questo senso, v. proprio la relazione del senatore Calabrò, di presentazione del ddl).
Senza alcuna pretesa di indicare soluzioni per una questione così complessa ed inestricabile, una via d’uscita da questo scontro così radicale potrebbe rinvenirsi in una regolamentazione più flessibile di quella prevista dal d.d.l. Calabrò, che senza negare il principio (evidentemente allo stato maggioritario sul piano politico-parlamentare) della specialità degli interventi di NIA, e della loro irriducibilità ai normali trattamenti terapeutici e sanitari (“si deve comunque prendere atto che la qualificazione in termini di terapia o di semplice mezzo di assistenza della “NIA” è ancora parecchio controversa, non solo in sede bioetica ma pure nella sensibilità sociale” F. G. Pizzetti, Alle frontiere della vita: il testamento biologico tra valori costituzionali e promozione della persona, cit., pag. 279-280, il quale sottolinea altresì che l’interruzione o la somministrazione di tale supporto vitale porta, presto o tardi, ad un inevitabile esito mortale”), consentisse di interrompere o di non somministrare l’alimentazione e l’idratazione artificiali in alcuni casi veramente eccezionali e ‘singolari’, vale a dire difficilmente estendibili analogicamente (ad esempio uno SVP che si protrae da moltissimi anni senza alcun segnale di modificazione del quadro clinico), ovvero quando tale volontà è specificamente e separatamente affermata dal soggetto nella direttiva anticipata (come prevede la legislazione inglese, confermando in questo modo che gli interventi di NIA non sono equiparabili a tutti gli altri interventi anche life-sustaining, come ad esempio l’attivazione del respiratore artificiale; in questo senso, va un emendamento proposto dal Partito democratico, e che probabilmente verrà rilanciato nella discussione alla Camera).
Questi temi hanno bisogno ormai di una legge, di una presa di posizione della società democratica e del suo organo rappresentativo (come ha ricordato la Corte Suprema USA nel caso Quill del 1997); al punto in cui siamo, una legge il più possibile discussa e condivisa è forse meglio di una legge approvata rapidamente, ma inevitabilmente consegnata ad un destino di instabilità e di polemiche. |
